AUTISMO: VIVIR CON EL SÍNDROME DE ASPERGER

Estandarte de la lucha por el clima, la joven sueca Greta Thunberg sufre el síndrome de Asperger, un trastorno que ella describe como un “superpoder”. ¿Regalo o desventaja? Opiniones de expertos.

Un rostro cerrado, una expresión seria, convicciones inquebrantables. La joven activista Greta Thunberg se ha convertido en la figura emblemática de la lucha por el clima. En abril de 2019 fue otra faceta de su personalidad la que destacó con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Diagnosticada con Asperger a los 11 años, la adolescente reivindicó con orgullo su diferencia en su cuenta de Instagram, calificando el síndrome que porta como un “superpoder”. No sin recordar que, para la mayoría, vivir con autismo es una lucha interminable, en la escuela o en el mundo profesional.

Pero ¿qué es el síndrome de Asperger? Este trastorno del desarrollo neurológico es una de las muchas formas de autismo. En otras palabras, se trata de un trastorno del espectro autista (TEA). Las personas con TEA comparten dificultades más o menos graves e incapacitantes en las interacciones sociales y la comunicación. Estos están asociados a varias particularidades: intereses restringidos, comportamientos repetitivos, intolerancia al cambio, así como una sensibilidad particular (hiper o hipo) a los estímulos sensoriales (ruido, luz, olores, tacto). El síndrome de Asperger se encuentra en el extremo del espectro. Así, las personas afectadas no presentan déficit intelectual ni retraso del lenguaje. Paradas de autobús, mapas de la ciudad, horarios de trenes que se saben de memoria: su memoria es más alta que la media. Pueden presentar capacidades superiores a las normales en determinados sectores, "pero no necesariamente tienen un alto potencial".

Un funcionamiento particular

En la primera infancia, los signos del síndrome de Asperger suelen ser sutiles, lo que explica por qué el síndrome puede pasar desapercibido durante mucho tiempo. Sin embargo, determinadas situaciones cotidianas pueden provocar reacciones extraordinarias en estos niños, cuyo comportamiento no siempre es fácil de descifrar: Si el padre cambia repentinamente de dirección para ir a la guardería, el niño con síndrome de Asperger puede sufrir una crisis monumental. Es más difícil calmar a estos niños, lo que puede resultar difícil y provocar culpa para los padres que sienten que no están a la altura de la tarea”. Su particular sensibilidad a los estímulos sensoriales también puede acentuar su malestar y generar malentendidos. Dentro de la familia, se trata de niños que no intercambian con tanta frecuencia como los demás y que se centran principalmente en sus intereses. Son cariñosos y empáticos, pero pueden expresar sus emociones de otra manera, A veces atrapados en su rigidez, imponen reglas de funcionamiento en casa y pueden evitar reuniones sociales (cumpleaños, etc.).

En el colegio son alumnos discretos y tranquilos. Aunque a priori encuentran pocos problemas de aprendizaje al inicio de la escolarización, a veces les cuesta entender las instrucciones dirigidas al grupo y se sienten especialmente menos cómodos en las interacciones. Debido a sus intereses a menudo poco convencionales, a veces se burlan de ellos y los dejan de lado, y se vuelven solitarios. Su dificultad para comprender los códigos sociales es problemática: Comparten conocimientos enciclopédicos sobre un tema con otros, pero no notan el desinterés de su interlocutor. Su amabilidad y honestidad también pueden jugarles una mala pasada. Ingenuos, no decodifican comportamientos maliciosos. Luego, sin saberlo, pueden ser utilizados por el grupo y convertirse en chivos expiatorios.

La adolescencia, un paso delicado

Con la edad, estas dificultades en la socialización y la comprensión del juego social se vuelven cada vez más marcadas. La adolescencia y la transición a la edad adulta pueden ser, pues, fases de gran angustia, durante las cuales el joven con Asperger toma conciencia de su diferencia al mismo tiempo que de su necesidad de integración social y profesional. En el 60% de los casos, el síndrome de Asperger se acompaña de trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión, trastornos alimentarios, etc.). Manifiestan una fuerte demanda de ayuda en este momento de la vida.

Hay que saber que a pesar de la ficción, como en la inolvidable película "Rain Man", este síndrome sigue siendo ampliamente desconocido, lo que lleva a diagnósticos a menudo tardíos. Urge una mejor formación de los médicos, psicólogos y psiquiátras. Porque el diagnóstico, por más abrupto que sea, también asegura poder recibir ayuda. A pesar del fuerte componente genético del autismo, cuanto antes intervenimos, mejor podemos desviar la trayectoria. Una atención adecuada (grupos de habilidades sociales, manejo del estrés y las emociones, logopedia, psicomotricidad, acompañamiento adaptado en entornos escolares y laborales, etc.) permite a las personas con síndrome de Asperger aceptar mejor su funcionamiento, adquirir habilidades sociales y protegerse de estímulos excesivos. Poder comprender sus particularidades les otorga muchos recursos y fuerza. Esto es precisamente lo que afirma Greta Thunberg en su publicación: "He experimentado ansiedad, depresión, etc., pero gracias a los ajustes correctos, este trastorno puede ser un superpoder".

¿De verdad? No iría tan lejos como para decir que es un regalo, pero las personas con síndrome de Asperger están protegidas del pensamiento consensuado y del compromiso. Nos ayudan a ver las cosas de manera objetiva, Pero no todas las personas con síndrome de Asperger tienen un don especial y solo las más preservadas entre ellas comparten la positividad de la joven sueca. Aun así, cuando logramos crear un vínculo con ellas, la calidad de la relación es excepcional y muy auténtica. Nos dan una gran lección de humildad y tolerancia. Su visión pura y no desviada de la vida es un soplo de aire fresco.